Conecte-se Conosco

Saúde

Dia Mundial das Doenças Raras: Estado fortalece linhas de cuidados para pessoas com condições raras

Redação O Fator Brasil

Publicado

em

Criado com o objetivo de sensibilizar governantes, profissionais de saúde e a população sobre a existência e os cuidados com as doenças raras, o Dia Mundial de Doenças Raras e o Dia Estadual de Conscientização sobre as Doenças Raras, lembrados sempre no último dia de fevereiro, têm no Espírito Santo uma atenção especial, por meio do fortalecimento das linhas de cuidados.

É considerada uma doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos. No Estado, estima-se que 280 mil capixabas vivam com alguma doença rara, sendo 75% dessas acometidas em crianças e adolescentes.

Em uma iniciativa da Secretaria da Saúde (Sesa), com o intuito de levar a esta população o cuidado oportuno, a Gerência de Políticas e Organizações de Redes de Atenção à Saúde (GEPORAS), com o Núcleo Especial de Atenção Especializada, realiza a criação e a organização dos fluxos assistenciais em todo o Estado, por meio das Linhas de Cuidados.

De acordo com a referência técnica de Doenças Raras, da Secretaria da Saúde, a dentista Margareth Pandolfi, essa organização auxilia a fortalecer o atendimento da população com alguma dessas condições, desde a entrada no serviço, seja pela Unidade de Saúde ou durante o pré-natal das mães, até a atenção especializada.

“O atendimento às doenças raras se inicia na Atenção Primária, de onde os pacientes são direcionados aos ambulatórios para acompanhamento com atendimento multiprofissional pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Há casos que já se iniciam durante o pré-natal, uma vez que 80% das doenças raras decorrem de fatores genéticos. E com uma linha de cuidado bem organizada, isso auxilia no caminho que o paciente segue, ofertando-lhe serviços integrados e articulados para melhor atendê-lo”, destacou Margareth Pandolfi.

Publicidade

A referência técnica ressalta que o atendimento às pessoas com doenças raras segue definições do Ministério da Saúde e da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (CONITEC).

A criação e a implementação das linhas de cuidados no Espírito Santo visam à organização dos fluxos assistenciais, integrando e articulando todos os pontos de atenção, desde a primária até a especializada, bem como a coordenação do cuidado, seguindo a realidade e o cenário epidemiológico do Estado. A linha de cuidado se traduz como um importante instrumento para a saúde pública, orientando o caminho pelo qual o usuário do SUS irá percorrer, do nascimento ao diagnóstico da doença.

Atualmente, o SUS capixaba conta com a implementação das Linhas de Cuidado voltadas à Epidermólise Bolhosa e ao Albinismo, e está em fase de implantação e publicização da linha voltada à Osteogênese Imperfeita, Fissura Lábio Palatal, Doença Falciforme e à Pessoa com Coagulopatias Hereditárias. A expectativa é que ainda no ano de 2024 sejam elaboradas as Linhas da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), Fibrose Cística e Atrofia Muscular Esquelética (AME).

Sobre as doenças raras

As doenças raras, de acordo com o Ministério da Saúde, são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.

Publicidade

Elas não têm cura e geralmente são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. No entanto, um tratamento adequado é capaz de reduzir complicações e sintomas, assim como impedir o agravamento e a evolução da doença.

No Espírito Santo, estima-se que 280 mil pessoas vivam com alguma doença rara, sendo que 75% dessas são crianças e adolescentes. Isso ocorre uma vez que 30% dos pacientes acometidos por essas doenças morrem antes dos cinco anos de idade, conforme levantamento do Ministério da Saúde. Entretanto, o órgão ressalta que embora afetem mais crianças e adolescentes, não impedem que adultos também possam adquiri-las.

Ainda não se sabe as causas e origens das doenças raras, mas estudos demonstram que 80% de todos os casos têm vínculo genético/hereditário, apesar de haver outros fatores que podem contribuir para a ocorrência. Dessa forma, as principais causas conhecidas das doenças raras são fatores genéticos/hereditários, infecções bacterianas ou virais e infeções alérgicas e ambientais.

Entre as doenças raras mais prevalentes no Estado, estão a Osteogênese imperfeita; Síndrome de Guillain-Barré; Doença Falciforme; Fissura Lábio Palatal; Fibrose Cística; Atrofia Muscular Esquelética (AME); Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA); Cardiopatias congênitas; Epidermólise Bolhosa; Fenilcetonúria; Mucopolissacaridose; distrofias musculares; miopatias congênitas; Espinha bífida; Lúpus eritematoso sistêmico; Miastenia gravis; Mieloma múltiplo; e síndromes e anomalias congênitas.

Atenção e cuidados: serviços de referência no Espírito Santo

Publicidade

O atendimento às pessoas com doenças raras tem início na Atenção Primária à Saúde (APS), de onde são direcionadas à assistência especializada, nos ambulatórios para acompanhamento, com atendimento multiprofissional ofertado pelo SUS. As consultas de pré-natal realizadas nas gestantes também se tornam importantes para o acompanhamento iniciado antes mesmo do nascimento, uma vez que 80% das doenças raras decorrem de fatores genéticos. Outra ferramenta importante é a realização do teste do pezinho, que detecta doenças consideradas raras e auxilia na resposta rápida ao tratamento.

Após o direcionamento à assistência especializada, o paciente com doença rara inicia o tratamento em determinados ambulatórios. No Espírito Santo, os atendimentos acontecem nos locais abaixo:

• Hospital Estadual Infantil Nossa Senhora da Glória (HINSG): serviço referência em Osteogênese Imperfeita e Fibrose Cística para a faixa etária pediátrica;

• APAE de Vitória: a unidade conta com o Serviço de Triagem Neonatal contratualizado pela Sesa para executar as ações de Centro de Referência em triagem neonatal;

• Hospital Estadual Dr. Jayme Santos Neves: é a maternidade de referência para o nascimento de recém-nascidos com anomalias congênitas; o ambulatório oferta o serviço de obstetrícia para acompanhar gestantes com fetos que apresentam anomalias congênitas;

Publicidade

• Hospital Estadual Infantil e Maternidade Alzir Bernardino Alves (HIMABA): é o centro de referência para o tratamento de cardiopatias congênitas;

• Hospital Estadual Dório Silva: é o Centro de Referência para Osteogênese Imperfeita e Fibrose Cística para a população adulta;

• Hospital Universitário Antônio Carlos de Moraes (HUCAM): conta com atendimentos clínicos na especialidade de genética médica;

• Hospital Santa Rita: atende pacientes com câncer da Região Metropolitana. Sabendo que 10% dos casos de câncer são decorrentes de Síndromes de Predisposição Hereditária, estima-se que cerca de 10% dos pacientes atendidos no serviço sejam portadores de doenças raras;

• Hospital Evangélico de Vila Velha: atende pacientes com doenças raras oftalmológicas, como retinopatias hereditárias;

Publicidade

• Centro de Reabilitação Física do Espírito Santo (CREFES): atende pacientes com doenças raras neuromusculares, como distrofias musculares, miopatias congênitas e Osteogênese Imperfeita;

• Hospital Santa Casa de Misericórdia de Vitória: serviço de Referência Estadual em Angioedema Hereditária.

Além disso, os pacientes com doenças raras têm a assistência farmacêutica, por meio da retirada de medicamentos nas Farmácias Cidadãs Estaduais. As unidades contam com protocolos de dispensação para Síndrome de Guillain-Barré; doença Falciforme; Fibrose Cística; Atrofia Muscular Esquelética (AME); Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA); Fenilcetonúria; Lúpus eritematoso sistêmico; Miastenia gravis; Mieloma múltiplo.

Em 2023, as 14 unidades das Farmácias Cidadãs Estaduais do Espírito Santo dispensaram 9.025 medicamentos voltados ao tratamento de doenças raras, com atendimento a 3.918 pacientes.

Para ter acesso às medicações, a população pode realizar a abertura de novos processos de maneira on-line. É preciso apenas que o usuário faça o cadastro no Portal do Acesso Cidadão, do Governo do Estado. O link também é disponibilizado no site da Farmácia https://farmaciacidada.es.gov.br/ ou no https://acessocidadao.es.gov.br/Conta/Entrar?ReturnUrl=%2F.

Publicidade

O Espírito Santo tem 14 unidades de Farmácias Cidadãs Estaduais, localizadas em Vitória, Vila Velha, Serra, Cariacica (Metropolitana), Cachoeiro de Itapemirim, São Mateus, Colatina, Nova Venécia, Linhares, Venda Nova do Imigrante, Aracruz, Guaçuí, Itapemirim e Castelo.

O Fator Brasil é um portal de notícias que acredita no Jornalismo comprometido com a verdade dos fatos e com a ética, trazendo sempre os principais acontecimentos do Espírito Santo e do Brasil.

Continue Lendo
Publicidade
Clique Para Comentar

Deixe uma Resposta

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *

Saúde

AstraZeneca retira vacina contra covid após admitir efeito adverso raro

Redação O Fator Brasil

Publicado

em

A empresa farmacêutica AstraZeneca está retirando sua vacina contra a Covid-19 globalmente, de acordo com informações divulgadas pelo jornal britânico The Telegraph nesta terça-feira (7).

A vacina não está mais autorizada para uso na União Europeia, pois a empresa optou por retirar voluntariamente sua “autorização de comercialização”. O pedido para a retirada da vacina, conhecida como Vaxzevria, foi feito em 5 de março e entrou em vigor nesta terça-feira.

Solicitações semelhantes serão feitas em outros países, incluindo o Reino Unido, que havia aprovado anteriormente a vacina. Os Estados Unidos não chegaram a aprovar o uso deste imunizante.

Essa decisão ocorre após a empresa reconhecer judicialmente um efeito adverso considerado muito raro: a síndrome de trombose com trombocitopenia (STT), caracterizada pela formação de coágulos sanguíneos em combinação com baixos níveis de plaquetas no sangue. A AstraZeneca, no entanto, contesta esses casos no processo, argumentando que a STT pode ter outras causas mais prováveis.

Familiares relataram 51 casos de morte ou lesão grave devido à STT à Justiça. Essas pessoas são consideradas vítimas da síndrome e suas famílias buscam indenizações em uma ação coletiva, que podem chegar a até 100 milhões de libras (cerca de R$ 646 milhões).

Publicidade

Em nota, a AstraZeneca afirma que o efeito adverso já é conhecido desde abril de 2021 com atualização junto à agência reguladora do Reino Unido. “Nossa solidariedade vai para qualquer pessoa que perdeu entes queridos ou relatou problemas de saúde. A segurança dos pacientes é a nossa maior prioridade e as autoridades reguladoras têm normas claras e rigorosas para garantir a utilização segura de todos os medicamentos, incluindo vacina”.

Em dezembro de 2022, houve uma atualização na recomendação da vacina fabricada pela AstraZeneca no Brasil. O Ministério da Saúde passou a recomendar o uso do imunizante para pessoas com 40 anos ou mais, devido à identificação de efeitos adversos em faixas etárias mais jovens.

Segundo informações do The Telegraph, o primeiro caso relatado na ação coletiva foi o de Jamie Scott, registrado no ano passado. Jamie, pai de dois filhos, sofreu uma lesão cerebral permanente após desenvolver um coágulo sanguíneo e uma hemorragia no cérebro, o que o deixou incapaz de trabalhar após receber a vacina em abril de 2021.

 

Publicidade
Continue Lendo

Saúde

AstraZeneca admite à Justiça efeito colateral raro na vacina da Covid

Redação O Fator Brasil

Publicado

em

A gigante farmacêutica AstraZeneca admitiu à Justiça, pela primeira vez, a ocorrência de um “efeito colateral raro” na vacina que produz contra a Covid-19. A informação foi incluída em uma ação coletiva movida por pessoas que desenvolveram trombose após a vacinação na Inglaterra. No processo, 51 famílias pedem uma indenização de até R$ 700 milhões.

A AstraZeneca reconheceu que a vacina “pode, em casos muito raros, causar síndrome de trombose com trombocitopenia (TTS)”. Essa condição é caracterizada pela formação de coágulos de sangue, o que aumenta os riscos de entupimento de veias e artérias.

No Brasil, a vacina foi produzida em consórcio com a Fiocruz e aplicada em 153 milhões de pessoas, sobretudo em 2021 e 2022. A admissão dos efeitos colaterais pela farmacêutica virou, agora, alvo de comentários no meio político.

O Ministério da Saúde afirma que a vacina da AstraZeneca para a Covid-19 já salvou milhares de vidas, e que a não imunização seria o pior caminho.

Ministério da Saúde

“A vacina fabricada pela empresa AstraZeneca/Oxford, desenvolvida no início da pandemia, e produzida pela Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), foi extremamente importante para o controle dos casos e a redução de óbitos por Covid-19 no país e no mundo, salvando milhares de vidas. Desde dezembro de 2022, essa vacina é indicada para pessoas a partir de 40 anos, de acordo com as evidências científicas mais recentes”, diz a pasta.

Publicidade

“O atual cenário da Covid-19 no país, com redução de casos graves e óbitos pela doença, é resultado da população vacinada. Os eventos adversos, inerentes a qualquer medicamento ou imunizante, são raros e ocorrem, em média, um a cada 100 mil doses aplicadas, apresentando risco significantemente inferior ao de complicações causadas pela infecção da Covid-19”, completou o Ministério da Saúde, em comunicado emitido ainda no ano passado.

Continue Lendo

Espírito Santo

Governo do Estado lança painel público para monitoramento dos dados da dengue

Redação O Fator Brasil

Publicado

em

O Governo do Estado, por meio do Centro Integrado de Comando e Controle (CICC) de Arboviroses, composto pela Secretaria da Saúde (Sesa), pela Coordenadoria Estadual de Proteção e Defesa Civil (CEPDEC), pelo Corpo de Bombeiros Militar do Estado do Espírito Santo (CBMES) e pelo Instituto Jones dos Santos Neves (IJSN), lançou nesta terça-feira (02) o Painel da Dengue. O Painel está disponível no site Mosquito, da Sesa, na aba “Painel de Monitoramento da dengue”, com disposição dos dados sobre a doença a todos os capixabas, e terá atualização diária, acontecendo quatro vezes ao dia. Desta forma, o seu desenvolvimento, feito em parceria com o Instituto de Tecnologia da Informação e Comunicação do Estado do Espírito Santo (Prodest), tem o objetivo de informar a população sobre a distribuição da doença ao longo de todo território, com dados gerais do Estado, por municípios e bairros, além de conscientizar, fortalecer e intensificar os cuidados para o controle do vetor da dengue, no caso, o mosquito Aedes aegypti. O painel é alimentado pelo Sistema de Informação em Saúde, o e-SUS Vigilância em Saúde (VS), por meio de dados lançados pelos serviços de saúde e pelas vigilâncias municipais na notificação e confirmação de casos de dengue desde 2022. A sua interface principal conta com informações sobre casos confirmados; óbitos confirmados; e evolução dos casos confirmados desde 2022. Ao clicar em cada retângulo, é disponibilizado uma outra tela com informações mais detalhadas, como de casos notificados e confirmados por semanas epidemiológicas em cada um dos 78 municípios do Estado e bairros, além dos óbitos em investigação e dados por faixa etária e gênero. Na opção “evolução dos casos”, é possível comparar o número de casos confirmados por semanas epidemiológicas nos últimos três anos. Outra informação importante é o mapa do Espírito Santo, localizado na aba de “casos confirmados”. O mapa muda de tonalidade, passando do laranja claro (baixa incidência), ao laranja mais escuro (média incidência), até chegar ao marrom (alta incidência), de acordo com o número de casos do município, levando em consideração a incidência de casos confirmados nos últimos 28 dias. A incidência de casos é uma importante variável para a epidemiologia e no controle da doença, em que se contabiliza o número de casos confirmados de dengue por 100 mil habitantes, em determinado espaço geográfico. Para este primeiro momento, em virtude do cenário, sendo a arbovirose mais prevalente no Estado, o Painel contará com dados da dengue. Os dados sobre Zika e chikungunya continuam sendo divulgados semanalmente por meio de boletins, no site https://mosquito.saude.es.gov.br/boletins. Para o subsecretário de Estado de Vigilância em Saúde, da Secretaria da Saúde, Orlei Cardoso, os dados apresentados no Painel poderão auxiliar no maior cuidado da população quanto ao controle do vetor e também relacionado à própria saúde. “Uma vez que a disponibilidade de dados por municípios e também por bairros, poderão trazer à população uma dimensão melhor do cenário do mosquito em sua região. Sabendo que está em uma área de alta incidência e com muitos casos confirmados, o objetivo é conscientizar e fortalecer a mensagem à população para que intensifique o controle do vetor, com limpezas para acabar com os criadouros em suas residências, e como consequência reduzir o número de casos da doença”, informou o subsecretário. O cuidado, segundo explicou Orlei Cardoso, está ligado também a manter a sociedade prevenida, pois além das ações do poder público, tendo o controle da população de mosquitos, tem-se a redução de casos da doença e dos riscos à saúde. “O Painel da dengue se soma a uma série de iniciativas do Governo do Estado no enfrentamento às doenças causadas pelo Aedes aegypti, como a capacitação de agentes do corpo de bombeiros, que estão atuando em apoio aos municípios nas áreas de maior incidência, a distribuição de equipamentos para aplicação de inseticidas, a liberação de recursos, capacitação de profissionais no manejo clínico, entre outras”, pontuou Cardoso. O Painel tem por objetivo reunir dados abrangentes e atualizados sobre a dengue, fornecendo uma visão detalhada do panorama epidemiológico no Espírito Santo desde 2022 até o momento. A partir da página principal, com dados sobre casos confirmados, óbitos e a evolução dos casos, são disponibilizadas novas páginas com informações mais detalhadas, onde a população poderá consultar os casos confirmados por cidades e bairros, de acordo com o ano selecionado; ter acesso à incidência de casos, assim como ao perfil dos óbitos confirmados; e a possibilidade de conferir a evolução dos casos confirmados de dengue por semanas epidemiológicas dos últimos três anos. Nesta página, de evolução de casos, os dados de notificação e confirmação são a soma dos anos de comparação. O diretor setorial de Estudos e Pesquisas, do Instituto Jones dos Santos Neves (IJSN), Pablo Jabor, contou sobre o processo de criação. “Juntamos as expertises de todos os setores envolvidos para o desenvolvimento do Painel. Já tínhamos a experiência da Covid-19, e precisávamos estruturar as informações, de forma que toda sociedade tenha acesso e faça a compreensão de maneira fácil e rápida. Assim nasceu o Painel da Dengue”, disse o diretor. Para Jabor, uma das prioridades da equipe foi a de poder trazer os dados dos bairros, como uma importante fonte de informação a ser acessada pela população. “A equipe planejou a arquitetura do Painel, com a possibilidade de se guiar por casos nos municípios e também por seus bairros”, explicou.
Continue Lendo
Publicidade
Publicidade

Política

Publicidade

Tendência